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【IRUD(未診断疾患イニシアチブ)について学ぶ休日】

今日は、先日参加した「Society5.0時代のヘルスケアの在り方」ヘルスケア・医療のシンポジウムで聴講して参りました、「未診断疾患イニシアチブ」= IRUD(Initiative on Rare and Undiagnosed Diseases)について学びました。

未診断疾患患者に対する網羅的遺伝子診断プロジェクト」であり、いわゆる人体の設計図ともいわれるDNAの配列(遺伝子とも呼ぶ)を、最先端の分析機器を使って幅広く調べることで、従来の医学的検査で診断のついていない患者さんの診断の手がかりにが得られることがあり、国立研究開発法人 日本医療研究開発機構 (AMED) により主導され、日本全国の診断がつかずに悩んでいる患者さん(未診断疾患患者)に対して、遺伝子を幅広く調べ、その結果を症状と照らし合わせることで、患者さんの少ない難病や、これまでに知られていない新しい疾患を診断しようとしているもの、ということです。

引用HP:https://www.irud.jp/

 

同じ病名の病気を一つとっても、個人によりその症状の重軽や、日常生活への支障も様々です。同じ病名であるのに、理解されずに苦しむこともあると思いますが、診断のつかない疾患となれば、理解されぬままその症状と付き合っていかなくてはならない、その苦しみはいか程なのかと、想像してみても想像に果てないと感じました。

そして、そこに向けて尽力してくださっている方がいる、それはとても未来に心強いと感じました。

できることは目の前に広がることだけだけれど、それをめいいっぱい頑張ろう!と思う休日になりました♪